A kampány szándéka az volt, hogy ráirányítsák a figyelmet erre a ritka betegségre, valamint arra, hogy a betegek nap mint nap emberfeletti teljesítményt nyújtanak és ennek ellenére kreativitásuk határtalan. Az alkotások bemutatják, hogy az SMA-val élők számára a terápiáknak köszönhetően kinyílt a világ. A pályázók életigenlése számos művészt is megihletett. Azok az örömök, amelyek egy egészséges embernek mindennaposak, ezen érintettek számára hatalmas élményt jelentenek.

A pályázat során kilenc pályamunka érkezett, melyhez több művész csatlakozott alkotásával, melyekből a szervezők egy kiállítást rendeztek, amely a Westend Bevásárlóközpont első emeltén tekinthető meg a Ferdinánd híd felöli bejáratnál 2022. október 7-től november 30-ig.

„Mi úgy szoktunk fogalmazni, hogy az SMA valójában nem betegség, hanem egy nehezített állapot, és pont annak érdekében indult útjára tavaly a csak gyermekeket megszólító „Nincs Lehetetlen”, idén pedig már felnőtteket is bevonó „Kinyílik a világ” kampány, hogy megmutassa, az SMA-sok és családjaik a maguk lehetőségeihez képest teljes életet tudnak élni” – mondta Buday Krisztina, az SMA Egyesület elnöke, aki maga is egy SMA-s gyermek édesanyja. Hozzátette, hogy tapasztalataik azt mutatják, hogy számtalan SMA-s tanul, dolgozik vagy éppen családjáról gondoskodik, s ezzel sokakat inspirálnak. Így jött az idei kampány koncepciójának ötlete, hogy művészek is csatlakozzanak, inspirálódjanak. „Bízunk abban, hogy akik november 30-ig betérnek a Westendbe és megcsodálják a kiállítást, azok egy szimpla „plázázáson” túl tartalmasabb élményekkel gazdagodnak és saját mindennapi, addig talán észre nem vett örömeiket is értékelik” – fogalmazott az elnök.

„Egy olyan pályázatot hirdetett az SMA Egyesület, melyben öröm volt résztvenni, ami célját és kifejezési eszközeit tekintve szívet melengető” – ezt már Dr. Kókai-Nagy Ákos mondta. A Biogen Hungary Kft. ügyvezetője szerint az orvoslás legtöbb kihívást tartogató és új felfedezésekre váró terepe az idegtudomány területe, és a társaságuk is azért dolgozik, hogy részese legyen az áttöréseknek, és az ilyen élményeknek. „Nemcsak azért támogattuk idén is teljes szívvel ezt a különleges pályázatot, mert a mozgatóideg betegségek, így az SMA az egyik meghatározó területe kutatásainknak és fejlesztéseinknek, hanem azért is, mert számos klinikai eredmény és a mindennapi orvosi gyakorlatból származó adat igazolja világszerte és hazánkban is azt, hogy a terápia minden életkorban és minden SMA típusban javít a betegek állapotán” – hangsúlyozta az ügyvezető. Hozzáfűzte: „Az SMA összetett rendellenesség, így az érintettek ellátásában számos egészségügyi szakember nyújt segítséget. Tisztelet illeti a kutatókat, a fejlesztőket, a magyarországi SMA centrumokban dolgozó kezelőorvosokat, valamint az ő munkájukat segítő multidiszciplináris team-eket, de főhajtás jár minden érintettnek és családjaik felé, hiszen az ő kitartásuk és együttműködésük nélkülözhetetlen ezen az úton” – emelte ki Dr. Kókai Nagy Ákos.

„2017-ig szinte elképzelhetetlen volt, hogy mindazok, akik SMA-val élnek, sikeresen küzdjenek meg veleszületett kihívásukkal, de mára a közfinanszírozott terápiáknak köszönhetően nagymértékű javulás következhet be állapotukban” – jelentette ki Dr. Karcagi Veronika humángenetikus. Az Istenhegyi Géndiagnosztikai Centrum munkatársa hangsúlyozta, hogy annak érdekében, hogy minél több érintett részesülhessen gyógyító eljárásban korai genetikai vizsgálatokra van szükség. „Pár hetes csecsemőkorban megkezdett kezelés gyakorlatilag tünetmentes állapotot eredményezhet” – tette hozzá a humángenetikus, aki szerint nagyon fontos az egészségügy különböző területeinek és olyan szervezetek, mint az SMA Egyesület további összefogása, hisz ennek eredményeként egyre több SMA-snak nyílik lehetősége az itt kiállított alkotásokhoz hasonlóan kifejezni önmagát.

A Budapesti STEPS Robotikus Rehabilitációs Központot Hári Milán szakmai vezető képviselte, aki elmondta, hogy a Robotikus Rehabilitáció célja, hogy a módszert a hagyományos terápiával kombinálva, és folyamatosan a beteg gyógyulására összpontosítva a páciens mindennapi életét jelentősen javítsa. Kiemelte, hogy az elérhető kezelés világos és egyértelmű javulást eredményez, ami nemcsak a kórház falain belül érhető tetten.

A kiállításmegnyitó rendezvényen jelen volt Dobsa Balázs is, aki a tavalyi kampány során egy jelképes stafétát vett át, amely mozzanattal akkor a gyermekek igyekeztek a felnőtteket motiválni és megüzenni nekik, hogy számunkra is van terápiás lehetőség. „Azóta a feje tetejére állt az életem, hiszen egy év alatt a terápiának köszönhetően elég erőt éreztem magamban, hogy újra iskolapadba üljek és egyetemi tanulmányokba kezdjek. Olyan mindennapi dolgokból, amelyek egészséges társainknak természetesek – akárcsak egy üdítős kupak lecsavarása – egyre többet tudok megtenni. A napi átmozgatásra ma már rendes szobakerékpárt használok, szóval mindenki merjen álmodni, mert megéri” – mondta Dobsa Balázs.

Kilenc kategória 36 képviselője verseng idén a JOY Social Media Award-on a közönség kegyeiért. Ez az elismerés ma az egyetlen Magyarországon, amely kiemeli a közösségi média jelenlétet, díjazza az értéket a social mediában, jutalmazza azokat a hírességeket, influencereket, akik aktuálisan a legőszintébb, legkreatívabb és a leginspirálóbb tartalmakat teszik közzé Facebook, Instagram, TikTok, YouTube vagy Snapchat platformjaikon. Az SMA évről évre több százezer embert mozgat meg – a díj történetében eddig több mint nyolcszázezren voksoltak kedvenceikre.

Az idén ötödik születésnapját ünneplő megmérettetésen a korábbi évek főbb kategóriái – #ökoharcos, #berobbanó, #példakép #bestoftiktok – mellett a közönség dönthet arról, hogy mely zenészek dobták fel leginkább a rajongók hangulatát idén (#hallgasshazait), kik azok az influencerek, akik közösségi média aktivitásukkal hozzájárulnak ahhoz, hogy követőik jobban érezzék magukat a bőrükben (#szeresdatested), illetve kik azok a hírességek, akik a social media tartalmaikkal a felelős állattartásra hívják fel a figyelmet (#gazdivagyok). Ezek mellett díjazzák azokat az influencereket, akik mindig tudnak újat mutatni az ízek területén (#gasztroguru). A korábbi években a JOY Social Media Award messze legnépszerűbb kategóriája az #anyavagyok volt, ami 2021-ben #szülővagyok néven kel életre – jelöltjei hozzájárulnak ahhoz, hogy sokszínű családképeket ismerhessenek meg a követők, legyen szó szivárványcsaládokról, örökbefogadásról, a lombikozás kihívásairól, vagy Down-szindrómás gyermek neveléséről.

„A JOY Social Media Award keretein belül idén is díjazzuk az értéket a közösségi médiában. Elismerjük a legnagyobb hatású influencereket, az online tér kiválóságait. Azokat, akik a közönség legnagyobb kedvencei, és a közösségi médiában kitűnnek posztjaikkal – elgondolkoztatnak, megnevettetnek, inspirálnak, példát mutatnak -, kategóriájuk kiemelt karakterei, tartalomgyártói. A kategóriák megálmodásánál mindig kiemelt szempont, hogy a JOY számára fontos ügyek is megjelenjenek, mint a környezettudatosság, felelős állattartás, testpozitivitás, a hazai előadók támogatása – illetve 2021-ben a lehető legaktuálisabbnak éreztük az #anyavagyok kategória továbbgondolását #szülővagyok kategóriaként. Hiszen a család az család” – mondta el Alberti Petra, a JOY Magazin főszerkesztője.

2021-es jelöltek:

#ÖKOHARCOS: Eke Angéla, Döbrösi Laura, Vegamama – Fancsikai Eszter, Mengyán Eszter

#HALLGASSHAZAIT: Carsoncoma, Opitz Barbi, YesYes, Dzsudló

#SZÜLŐVAGYOK: Pál Márton, Tapasztó Orsi, Debreczeni Zita és Gianni, Lugosi Dóra

#SZERESDATESTED: B. Nagy Réka, Németh Dorottya, Illés Fanni, Szabó Zsófi

#BEROBBANÓ: Miller Dávid, Trió Podcast, Ványa Timi, Lainey Molnar

#GAZDIVAGYOK: Nyári Dia, Baronits Gábor, Kajdi Csaba, Sydney van den Bosch

#PÉLDAKÉP: Zsiga Melinda, Marge, Bajkó Barbara, Molnár Áron Noár

#GASZTROGURU: Suga Paulina, Wossala Rozina, Pauli Zoltán, Rácz Jenő

#BESTOFTIKTOK: Lady Szomjas, Meizer Bence, Whisperton, Hegyes Berci