<?xml version="1.0" encoding="UTF-8"?><rss version="2.0"
	xmlns:content="http://purl.org/rss/1.0/modules/content/"
	xmlns:wfw="http://wellformedweb.org/CommentAPI/"
	xmlns:dc="http://purl.org/dc/elements/1.1/"
	xmlns:atom="http://www.w3.org/2005/Atom"
	xmlns:sy="http://purl.org/rss/1.0/modules/syndication/"
	xmlns:slash="http://purl.org/rss/1.0/modules/slash/"
	>

<channel>
	<title></title>
	<atom:link href="https://markamonitor.hu/tag/biogen-hungary/feed/" rel="self" type="application/rss+xml" />
	<link>https://markamonitor.hu</link>
	<description></description>
	<lastBuildDate>Sat, 08 Oct 2022 21:58:53 +0000</lastBuildDate>
	<language>hu</language>
	<sy:updatePeriod>
	hourly	</sy:updatePeriod>
	<sy:updateFrequency>
	1	</sy:updateFrequency>
	<generator>https://wordpress.org/?v=6.9.1</generator>

<image>
	<url>https://markamonitor.hu/wp-content/uploads/2018/07/cropped-favicon-32x32.png</url>
	<title>Márkamonitor</title>
	<link>https://markamonitor.hu</link>
	<width>32</width>
	<height>32</height>
</image> 
	<item>
		<title>SMA-val élők és művészek kiállítása látható a Westendben</title>
		<link>https://markamonitor.hu/sma-val-elok-es-muveszek-kiallitasa-lathato-a-westend-ben/</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[Kovacs Geza]]></dc:creator>
		<pubDate>Sat, 08 Oct 2022 04:35:18 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Hírek]]></category>
		<category><![CDATA[Kiemelt]]></category>
		<category><![CDATA[Biogen Hungary]]></category>
		<category><![CDATA[kiállítás]]></category>
		<category><![CDATA[SMA]]></category>
		<category><![CDATA[SMA Egyesület]]></category>
		<category><![CDATA[Westend]]></category>
		<guid isPermaLink="false">https://markamonitor.hu/?p=47434</guid>

					<description><![CDATA[Az SMA Izomsorvadásos Betegek Magyarországi Egyesülete (SMA Egyesület) a Biogen Hungary Kft.-vel együttműködve a 2022. évi SMA hónap alkalmából alkotói pályázatot hirdetett az SMA betegséggel kezelt gyermekek és felnőttek számára, “Kinyílik a világ: Írd újra a jövődet!”  címmel. &#160; A kampány szándéka az volt, hogy ráirányítsák a figyelmet erre a ritka betegségre, valamint arra, hogy [&#8230;]]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<p><strong>Az SMA Izomsorvadásos Betegek Magyarországi Egyesülete (SMA Egyesület) a Biogen Hungary Kft.-vel együttműködve a 2022. évi SMA hónap alkalmából alkotói pályázatot hirdetett az SMA betegséggel kezelt gyermekek és felnőttek számára, “Kinyílik a világ: Írd újra a jövődet!”  címmel.</strong></p>
<p>&nbsp;</p>
<p>A kampány szándéka az volt, hogy ráirányítsák a figyelmet erre a ritka betegségre, valamint arra, hogy a betegek nap mint nap emberfeletti teljesítményt nyújtanak és ennek ellenére kreativitásuk határtalan. Az alkotások bemutatják, hogy az SMA-val élők számára a terápiáknak köszönhetően kinyílt a világ. A pályázók életigenlése számos művészt is megihletett. Azok az örömök, amelyek egy egészséges embernek mindennaposak, ezen érintettek számára hatalmas élményt jelentenek.</p>
<p>A pályázat során kilenc pályamunka érkezett, melyhez több művész csatlakozott alkotásával, melyekből a szervezők egy kiállítást rendeztek, amely a Westend Bevásárlóközpont első emeltén tekinthető meg a Ferdinánd híd felöli bejáratnál 2022. október 7-től november 30-ig.</p>
<p><em>„Mi úgy szoktunk fogalmazni, hogy az SMA valójában nem betegség, hanem egy nehezített állapot, és pont annak érdekében indult útjára tavaly a csak gyermekeket megszólító „Nincs Lehetetlen”, idén pedig már felnőtteket is bevonó „Kinyílik a világ” kampány, hogy megmutassa, az SMA-sok és családjaik a maguk lehetőségeihez képest teljes életet tudnak élni”</em> – mondta Buday Krisztina, az SMA Egyesület elnöke, aki maga is egy SMA-s gyermek édesanyja. Hozzátette, hogy tapasztalataik azt mutatják, hogy számtalan SMA-s tanul, dolgozik vagy éppen családjáról gondoskodik, s ezzel sokakat inspirálnak. Így jött az idei kampány koncepciójának ötlete, hogy művészek is csatlakozzanak, inspirálódjanak. <em>„Bízunk abban, hogy akik november 30-ig betérnek a Westendbe és megcsodálják a kiállítást, azok egy szimpla „plázázáson” túl tartalmasabb élményekkel gazdagodnak és saját mindennapi, addig talán észre nem vett örömeiket is értékelik”</em> – fogalmazott az elnök.</p>
<p><em>„Egy olyan pályázatot hirdetett az SMA Egyesület, melyben öröm volt résztvenni, ami célját és kifejezési eszközeit tekintve szívet melengető”</em> &#8211; ezt már Dr. Kókai-Nagy Ákos mondta. A Biogen Hungary Kft. ügyvezetője szerint az orvoslás legtöbb kihívást tartogató és új felfedezésekre váró terepe az idegtudomány területe, és a társaságuk is azért dolgozik, hogy részese legyen az áttöréseknek, és az ilyen élményeknek. <em>„Nemcsak azért támogattuk idén is teljes szívvel ezt a különleges pályázatot, mert a mozgatóideg betegségek, így az SMA az egyik meghatározó területe kutatásainknak és fejlesztéseinknek, hanem azért is, mert számos klinikai eredmény és a mindennapi orvosi gyakorlatból származó adat igazolja világszerte és hazánkban is azt, hogy a terápia minden életkorban és minden SMA típusban javít a betegek állapotán”</em> – hangsúlyozta az ügyvezető. Hozzáfűzte: <em>„Az SMA összetett rendellenesség, így az érintettek ellátásában számos egészségügyi szakember nyújt segítséget. Tisztelet illeti a kutatókat, a fejlesztőket, a magyarországi SMA centrumokban dolgozó kezelőorvosokat, valamint az ő munkájukat segítő multidiszciplináris team-eket, de főhajtás jár minden érintettnek és családjaik felé, hiszen az ő kitartásuk és együttműködésük nélkülözhetetlen ezen az úton”</em> – emelte ki Dr. Kókai Nagy Ákos.</p>
<p><img fetchpriority="high" decoding="async" class="aligncenter wp-image-47437 size-full" src="https://markamonitor.hu/wp-content/uploads/2022/10/A-palyazaton-reszt-vett-muveszek-alkotasai-a-jelentkezok-torteneteirol.jpg" alt="" width="800" height="533" srcset="https://markamonitor.hu/wp-content/uploads/2022/10/A-palyazaton-reszt-vett-muveszek-alkotasai-a-jelentkezok-torteneteirol.jpg 800w, https://markamonitor.hu/wp-content/uploads/2022/10/A-palyazaton-reszt-vett-muveszek-alkotasai-a-jelentkezok-torteneteirol-300x200.jpg 300w, https://markamonitor.hu/wp-content/uploads/2022/10/A-palyazaton-reszt-vett-muveszek-alkotasai-a-jelentkezok-torteneteirol-768x512.jpg 768w, https://markamonitor.hu/wp-content/uploads/2022/10/A-palyazaton-reszt-vett-muveszek-alkotasai-a-jelentkezok-torteneteirol-600x400.jpg 600w" sizes="(max-width: 800px) 100vw, 800px" /></p>
<p><em>„2017-ig szinte elképzelhetetlen volt, hogy mindazok, akik SMA-val élnek, sikeresen küzdjenek meg veleszületett kihívásukkal, de mára a közfinanszírozott terápiáknak köszönhetően nagymértékű javulás következhet be állapotukban”</em> – jelentette ki Dr. Karcagi Veronika humángenetikus. Az Istenhegyi Géndiagnosztikai Centrum munkatársa hangsúlyozta, hogy annak érdekében, hogy minél több érintett részesülhessen gyógyító eljárásban korai genetikai vizsgálatokra van szükség. <em>„Pár hetes csecsemőkorban megkezdett kezelés gyakorlatilag tünetmentes állapotot eredményezhet”</em> – tette hozzá a humángenetikus, aki szerint nagyon fontos az egészségügy különböző területeinek és olyan szervezetek, mint az SMA Egyesület további összefogása, hisz ennek eredményeként egyre több SMA-snak nyílik lehetősége az itt kiállított alkotásokhoz hasonlóan kifejezni önmagát.</p>
<p>A Budapesti STEPS Robotikus Rehabilitációs Központot Hári Milán szakmai vezető képviselte, aki elmondta, hogy a Robotikus Rehabilitáció célja, hogy a módszert a hagyományos terápiával kombinálva, és folyamatosan a beteg gyógyulására összpontosítva a páciens mindennapi életét jelentősen javítsa. Kiemelte, hogy az elérhető kezelés világos és egyértelmű javulást eredményez, ami nemcsak a kórház falain belül érhető tetten.</p>
<p>A kiállításmegnyitó rendezvényen jelen volt Dobsa Balázs is, aki a tavalyi kampány során egy jelképes stafétát vett át, amely mozzanattal akkor a gyermekek igyekeztek a felnőtteket motiválni és megüzenni nekik, hogy számunkra is van terápiás lehetőség. <em>„Azóta a feje tetejére állt az életem, hiszen egy év alatt a terápiának köszönhetően elég erőt éreztem magamban, hogy újra iskolapadba üljek és egyetemi tanulmányokba kezdjek. Olyan mindennapi dolgokból, amelyek egészséges társainknak természetesek – akárcsak egy üdítős kupak lecsavarása – egyre többet tudok megtenni. A napi átmozgatásra ma már rendes szobakerékpárt használok, szóval mindenki merjen álmodni, mert megéri”</em> – mondta Dobsa Balázs.</p>
<p>&nbsp;</p>
]]></content:encoded>
					
		
		
			</item>
	</channel>
</rss>
